Parce qu'une vie , la vie d'un enfant, est plus importante que des biens matériels
si vous passez par ici, merci de faire un geste pour qu'Ayden puisse vivre, juste un don de 2 ou 5 € ...tout le monde peut le faire, tout le monde peut participer à sauver Ayden et à faire progresser la recherche médicale

MERCi

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https://www.facebook.com/Lueur-despoir-pour-Ayden-️-441396699390712/?fref=ts

 

Vous pouvez effectuer un don :
Soit par internet :
https://www.helloasso.com/…/col…/lueur-d-espoir-pour-ayden-2

Ou si Hello asso étant indisponible suite aux nombreuses connections..
Voici la cagnotte de secours :
www.lepotcommun.fr/pot/wn4cgssw

Par chèque/ courrier à l'ordre de :
LUEUR D'ESPOIR POUR AYDEN
239 RUE D'EN HAUT
62130 - CROIX EN TERNOIS

Par virement bancaire :
IBAN: FR76 3007 6027 0927 8764 0020 035
BIC : NORDFRPP
Titulaire du compte : Lueur d'espoir pour Ayden

Par Paypal : (attention commission pour l'association)
https://www.paypal.me/Espoirayden

Les dons aux associations à but non lucratif reconnues d’intérêt général comme celle d’AYDEN 😏 ouvrent droit à une réduction d’impôt sur le revenu égale à 66% des dons, dans la limite de 20% du revenu imposable.
Ainsi un don de 10 € ouvre droit à une réduction d'impôts de 6.60 €
un don de 100 € à 66.60 €
En plus de donner droit à une réduction d’impôt, la reconnaissances d’utilité publique d’un organisme est un gage de sérieux.😎
Cette reconnaissance est accordée par le Conseil d’Etat suivant des critères assez stricts comme le caractère d’intérêt général et la transparence des comptes .
Un reçu fiscal vous sera délivré, il suffira de le joindre à votre déclaration sur les revenus 2016 pour en obtenir la réduction d'impôts correspondante, c'est tout. Aucune autre démarche a effectuer, c'est simple et utile.
Alors, faites-en profiter une cause qui vous tient à coeur
Faites en profiter AYDEN et ainsi lui permettre d’obtenir sa greffe si précieuse pour lui .🇺🇸❤️🇺🇸
Si vos dons dépassent 20% de votre revenu (waouh !) le surplus peut être reporté sur les années suivantes, jusqu’à cinq ans, et donner droit à réduction d'impôt..

Notre histoire témoignage :

C'est l'histoire d'un petit garçon condamné par une maladie génétique et incurable, c'est l'histoire d'une famille emportée dans le tourment de la maladie !

Cette histoire c'est la nôtre.

Notre histoire commence alors qu'Ayden est âgé de 8 mois, les premiers symptômes ont débuté en avril 2015 ,depuis le début avril, il ne dort plus, il ne sourit plus, ses bras et ses jambes sont toujours raides, il hurle de douleurs en se tordant 23h/24.

Il refuse de manger, sa température corporelle ne se régule plus,montant et descendant de 35à 40 degrés. Puis sont apparues les régressions de motricité.
En juin 2015, on nous annonce l'explication fasse à ses symptômes : notre fils jusque là normal et en parfaite santé et en fait atteint d'une maladie rarissime génétique au nom barbare : une leucodystrophie KRABBE !

Celle-ci lui laisse une espérance de vie très limitée, quelques années , voir quelques mois..
Jamais nous n'aurions imaginé une maladie aussi grave, le diagnostique à pris quelques mois : on pensait devoir faire fasse à un handicap mais jamais nous n'aurions imagine devoir accompagner notre fils vers la mort !
Ce petit garçon était normal, on dit toujours que si c'est grave ça apparaît à la naissance ! Le diagnostique à été un moment épouvantable ! C'est le plus gros choc de ma vie !
Les médecins nous annoncent quelques années pour profiter de l'amour de notre fils ! Car aucun traitement n'est envisageable. Au départ, on n'a pas d'autre choix, pas d'autre alternative que de devoir faire face ! Le choix, entre attendre le pire ou espérer le meilleur !
Soit, on commençait à mourir là maintenant, ou continuer à vivre et à se battre ! On a choisi de vivre et de donner le meilleur à Ayden !
On avait pas de possibilité d'ajouter des jours à sa vie mais celle d'ajouter de la vie à ses jours ! Et cela avec le plus d'amour possible !!

Les symptômes : peu à peu l'enfant de paralysé,devenant complètement dépendant de machines. Ne pouvant marcher, bouger, manger, voir,entendre,parler..
Les enfants restent allongés jusqu'à la fin de leur vie, leur si petite vie.
C'est ça cette maladie une dégénérescence du système nerveux, une maladie fulgurante. Une perte d'acquisition petit à petit !

Cette situation est tellement invivable, que nous avons fait beaucoup de recherches afin de trouver des solutions !
C'est ainsi que nous avons découvert la thérapie d'un petit garçon Louis vivant au Canada !
Qui grâce à une diète cétogène (bien particulière), des exercices stimulants le système nerveux , l'arrêt complet des médicaments, et une thérapie par oxygénération hyperbare : à retrouver la vue, s'est remis à manger et à boire, s'est remis à bouger son corps, et à sortir des sons, retrouve de la tonicité dans les jambes !

Nous l'avons rejoins, pour 3 mois au Canada afin de faire la même chose grâce à toutes les personnes qui nous ont aidé à réunir les fonds pour effectuer cette thérapie !!

Si bien qu'un laboratoire reconnu pour le métabolisme des lipides s'est intéressé à ce projet !

L'association de Ayden a déjà versé 25 000 dollars canadiens ! Il nous manque encore beaucoup de fonds afin de financer l'intégralité de cette recherche !

Ayden commence à faire beaucoup de progrès ! Comme ceux de Louis !
Cette thérapie permettrait de prolonger l'espérance de vie de Ayden afin d'obtenir un traitement enzymatique.

Quand nous avons su que Ayden était malade et condamné, oui parce que la leucodystrophie condamne les enfants !
Petit Louis, notre belle étoile a déployé ses ailes 2 semaines après notre arrivée ! Il veille sur son meilleur ami Ayden !
C'est vraiment terrible pour des parents, parce qu'on se sent dans un sentiment d'impuissance!!
Mais grâce à ce projet j'ai l'impression de reprendre le contrôle de la vie mon petit amour !

De l'espoir, afin d'envisager une belle et longue vie à Ayden et d'autres enfants atteints de maladie liée au métabolisme des lipides !
On profite de chaque instant, nos enfants deviennent une priorité dans nos vies.
Un jour, ce ne sera plus une maladie mortelle mais pour ca il faut que la médecine, la recherche avance ! Mais ce qui pose problème, ce qui arrête, ce qui retarde, ce n'est qu'un problème de finance !
Pour nous parents, c'est difficile de le concevoir ! Ce n'est pas à la portée d'une famille, sinon tout le monde serait prêt à donner tout ce qu'il a !!

On a besoin des autres pour réussir !

C'est difficile à dire mais pour sauver mon enfant je vais avoir besoin de vous !

C'est pas facile mais pourtant ça fait du bien ! Nous on n' y arrive pas seul !

Mais avec vous tous on peut faire de belles choses !!

Tous ensemble contre la maladie de KRABBE on peut faire la différence !!

Chaque don aide :

POUR LE DÉPART AUX USA, POUR SAUVER LA VIE DE AYDEN, POUR LUI PERMETTRE UNE GREFFE, LUI PERMETTRE DE VIVRE,
NOUS PERMETTRE DE NE PAS ASSISTER AU DÉCÈS DE NOTRE VIE, NOTRE FILS ❤️

Vous faites un don de :
- 35 €, après impôts* cela vous coûtera 11,90 €
- 75 €, après impôts* cela vous coûtera 25,50 €
- 100 €, après impôts* cela vous coûtera 34,00€
- 500 €, après impôts* cela vous coûtera 170,00 €

En soutenant avec juste 1€ / mois : https://www.teaming.net/lueurdespoirpourayden

**Vous pouvez nous aider, sans débourser le moindre centime, grâce à vos achats en ligne habituels avec :http://www.facile2soutenir.fr/accueil/inscription/…

Tout au long de l’année, nous organisons diverses actions pour soutenir la cause leucodystrophie KRABBE.

Nous sollicitons toutes les institutions publiques et privées, les commerçants, les artistes, les créateurs, toutes les associations, les bénévoles pour nous aider à réaliser le projet de recherche en créant des événements, en mettant en place un produit partage (un pourcentage sur le prix de vente d’un produit), en faisant des dons, en faisant des actions de parrainage et de mécénat.

C'EST ENSEMBLE QUE NOUS POURRONS REUSSIR A CE QUE LA MALADIE DE KRABBE DEVIENNE UNE MALADIE GRAVE ET NON UNE MALADIE MORTELLE.

N'HESITEZ PAS A PARTAGER ET A AIMER LA PAGE LUEUR D'ESPOIR POUR AYDEN !

Notre combat en image grâce à l'émission toute une histoire :
https://m.youtube.com/watch?v=tJD_mbDEdh8

 

 

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